我们与重度唇腭裂小女孩相伴的587天发表时间:2021-03-24 11:11 Liv,孤儿,2021年1月出生,先天唇腭裂。 ![]() 相伴的第一天 整夜哭闹 睡眠不好 ![]() Liv在2021年10月15日来到上海就医,第一次见面明显感觉这孩子没有安全感,需要抱着,晚上一直哭闹,刚睡着就醒来,就在护理人员整夜整夜的陪着、抱着、哄着的情况下开启了跟我们的“宝贝之旅”。 ![]() 经过九院医生评估为重度唇腭裂,右侧,根据年龄和体重等专业评估,满足做唇裂第一期手术要求。 ![]() 相伴的第二个月 做了第一期的唇裂手术 ![]() 2021年11月小Liv做了唇裂手术,一周后出院。约一个月不能吸吮,要用勺子喂食,这期间孩子还是爱哭闹,照顾起来的难度比较大,但术后的恢复不错,复查情况也很好,基本看不出来上唇有明显的疤痕。 ![]() 随着孩子的恢复,睡眠也逐步改善,上唇修复后,孩子爱笑了,笑起来很好看。小天使的笑容融化了前期照顾她的辛苦。 ![]() 相伴的第五个月 腭裂的修补手术 ![]() 2022年3月份小Liv做了腭裂的修补术,术中医生看到孩子的腭部血管发育不正常,会影响患儿腭裂修补处愈合,放进去的瓣膜容易脱落,腭裂处有个洞,还需要继续观察,进一步治疗。 ![]() 另外在检查和陪护中发现Liv的听力有些问题,双耳听力40/45分贝,只是对轻微声音不敏感,现阶段还不适合带助听器。因为腭裂导致孩子的语言发育落后,仅会说“妈妈、奶奶”等几个词,大部分是用手指指,发出“嗯嗯嗯”的声音。在进行了语言干预10次后,能多说出些词语,小Liv很擅长用非语言方式和人沟通,对动词的理解比较好,需要在语言干预中加大名词词汇的输入。 ![]() 相伴的一年 哭闹娃娃蜕变为聪明活跃的小公主 ![]() 接下来的一年多的时间,由于疫情等原因Liv继续留在上海康复和观察,这段时间孩子的变化很大,随着腭裂的修补,她的食欲增强,喜欢吃东西,吃的多,也不挑食,看着她吃饭都觉得香。 ![]() Liv越加活力十足,每天翻上翻下、蹦蹦跳跳,很有力气,并且她非常聪明,行动力强,要做的事都会想办法,看护她需要很多体力,但收获的是满满的可爱,Liv也非常自信,简直是我们这里的小明星,每天都被她萌化了。 ![]() 相伴的1年半 康复后开启新的生活 ![]() 2023年3月18日再次做了腭裂修复手术,腭裂修复好后,一周后可以喝液体,术后也没有发烧,可见Liv越加健康了。 6月25日,Liv开启了她的新生活,进入了与领养家庭的融合阶段。 ![]() 在和Liv相伴的587天里,有照顾她的劳累、更多的是欢乐和陪伴。 ![]() 未来,我们还会一直关注她 ![]() 在Liv的语言治疗方面,以及如若需要腭裂的继续治疗,我们还会尽力支持她的家庭。 每个孩子都值得这份幸福的守护! |